Il testo propone una lettura dei costrutti di qualità della vita e di bisogni di cura della persona con malattia rara alla luce, soprattutto, dei risultati del progetto di ricerca “People with CIDP and Quality of life”.
I processi di trasformazione sociale che caratterizzano l’attuale contesto storico-culturale hanno portato a un cambiamento dei sistemi di assistenza, tutela e di sostegno delle persone fragili. La riflessione pedagogica ha consolidato un percorso di attenzione sul costrutto di cura. L’approccio inclusivo si concretizza in pratiche di sostegno delle reti sociali e della partecipazione, in attenzione al diritto del cittadino, all’equità, al sostegno dei modelli di autovalutazione del proprio stato di salute e di benessere.
Il lavoro che qui si propone muove da questa prospettiva e intende offrire una lettura qualitativa del sostegno e delle istanze di cura della persona con malattia rara.